Etenevällä muistisairaudella on sairastuneen ihmisen elämässä monia yllättäviäkin vaikutuksia. Yksi vähän julkisuudessa tai tutkimuksessa käsitelty muistisairauden vaikutusalue on ihmisen vakaumus. Ajattelu- ja muistitoimintojen vaikeutuessa on selvää, että esimerkiksi uskon ja uskonnon käsitteellinen hallussa pitäminen käy vähitellen mahdottomaksi. Esiin nousee monia katsomuksellisestikin kiinnostavia kysymyksiä. Voiko ihminen edelleen olla henkinen tai hengellinen, jos hän ei enää ymmärrä esimerkiksi hengellistä kieltä tai sen keskeisiä käsitteitä? Millaista hengellisyys on silloin, kun sanat pettävät kommunikaatiovälineenä? Näitä kysymyksiä pohtivat tutkijat Jari Pirhonen ja Suvi-Maria Saarelainen.
Elämää muistisairauden kanssa
Kaikki muistisairaudet ovat eteneviä ja parantumattomia sairauksia, joilla on syvällisiä ja heikentäviä vaikutuksia ihmisen kognitiiviseen, sosiaaliseen ja lopulta myös fyysiseen toimintakykyyn. Vääjäämättä myös mahdollisuus sanalliseen kommunikaatioon heikkenee ja useimmiten häviää lopulta kokonaan. Sanojen kadotessa kommunikaatio muuttuu yhä kehollisemmaksi. Viestit kulkevat moniaistisesti kosketuksen ja muiden aistien kautta. Sama on havaittu tutkimuksissa myös hengellisyyden osalta – sen ilmaisut ja myös sen tukeminen tapahtuvat vaikeasti muistisairaiden ihmisten kohdalla kehollisesti.
Tutkimukset osoittavat, että ikääntyville ihmisille muutto hoivakotiin itsessään voi tuottaa ahdistusta ja olla eksistentiaalisia kysymyksiä nostattava kokemus. Teoreettisesta näkökulmasta on ehdotettu, että uskonnollinen maailmankatsomus saattaa tällaisissa tilanteissa edustaa ikääntyvälle ihmiselle pysyvyyttä ja tuoda turvaa: Ajatus siitä, että vaikka kaikki tuttu ympärilläni muuttuu, suhde Jumalaan tai korkeimpaan voimaan pysyy samana. Tällöin henkilökohtainen katsomus tuo lohtua ja koherenssin kokemusta epävarmoina aikoina.
Muistisairaan vakaumuksen tunnistaminen, tunnustaminen ja tukeminen
Kun ihminen on jokapäiväisessä elämässään unohtanut uskonsa, hän ei myöskään osaa ilmaista vakaumuksellisia tarpeitaan. Tässä onkin vaikeasti muistisairaiden ihmisten hoidossa selkeä kehittämisen paikka. Vaikka ihminen ei osaa pyytää myöskään syötävää tai juotavaa, niitä hänelle kuitenkin ymmärretään hoivakodissa tarjota. Samaan tapaan tulisi nähdäksemme myös lähestyä muistisairaiden vakaumuksellisia kysymyksiä. Vakaumuksensa unohtanut tarvitsee samalla tavalla ulkopuolisten apua hengellisten tai katsomuksellisten tarpeidensa tyydyttämisessä.
Ensimmäinen näkökulma muistisairaan vakaumuksen osalta onkin sen tunnistaminen: ihmisen vakaumus ja siihen liittyvät kysymykset ovat merkityksellisiä. Jos ihminen itse ei enää osaa sanoittaa omaa vakaumustaan, lähisuhteiden merkitys korostuu. Lähipiiri tai ystävät osaavat usein kertoa, mitkä arvot ja merkityksellisyyden osatekijät ovat olleet muistisairaalle keskeisiä elämän eri vaiheissa.
Toinen keskeinen tekijä katsomuksen äärellä liittyy vahvasti ihmisyyteen ja sen tunnustamiseen. Otammeko todesta sen, että muistisairaalla ihmisellä on edelleen omat arvot ja katsomus ja oikeus elää omien arvojensa mukaista elämää vai asetetaanko muistisairas passiiviseen palveluiden ja tuen vastaanottamisen asemaan? Muistisairaiden ihmisten vakaumuksen tunnustamisen äärellä voidaan todeta, että hoivakodeissa työskennelleet sielunhoitajat ovat kehollisten viestien tunnistamisen ammattilaisia. Työssään he ovat oppineet tulkitsemaan ihmisten eleistä ja olemuksesta, millaista kohtaamista ihminen kaipaa. Myös uskonnollisuuden tukeminen muistisairaiden kohdalla perustuu kehollisten eleiden kuten hymyn tai pään pois kääntämisen tulkintaan. Kohtaaminen ja sielunhoidollisuus voivat toisinaan tiivistyä ihmisen luokse pysähtymiseen ja kädestä kiinni pitämiseen.
Hoivakodeissa hartauksia pitäneet papit osaavat kertoa musiikin jopa ihmeelliseltä tuntuvasta vaikutuksesta muistisairaisiin ihmisiin. Hyvä esimerkki musiikin voimasta on vaikkapa YouTubesta löytyvä video Martha Gonzalesista, jonka tuttu musiikki herättää elämään lähes katatoniselta vaikuttavasta tilasta. Musiikin kuunteleminen aktivoi aivoalueita ja niiden välisiä yhteyksiä ja samalla tehostaa kognitiivista suoriutumista. Hoivakotihartauksissa vuosia sitten muistisairauden vuoksi puhekykynsä menettäneet ihmiset laulavat virsiä ulkomuistista, samoin he saattavat lausua Isä meidän -rukouksen tai Apostolisen uskontunnustuksen. He myös osaavat hartauksissa toimia tilanteessa totutulla tavalla. Käsiä saatetaan ristiä rukouksissa ja ihminen, joka ei käsitteellisellä tasolla enää ymmärrä mikä ehtoollinen on, osaa ottaa ehtoollisen vastaan totutulla tavalla. Kristilliset symbolit selvästikin tunnistetaan. Kuten Gonzalesin esimerkki osoittaa elävästi, vaikeastikin muistisairaat ihmiset tarttuvat hetkessä tilaisuuteen harrastaa vakaumuksensa mukaista toimintaa, kun siihen vain tarjotaan tilaisuus.
Elämänhistorian tunteminen olennaista vakaumuksen tukemisessa
Muistisairaan vakaumuksen tukeminen vaatii joko tietoa muistisairaan elämän varrelta tai vaihtoehtoisesti aikaa siihen, että kohtaamisen kautta antautuu ymmärtämään ihmisen menneisyyttä. Ymmärryksen rakentaminen ilman aikaisempaa elämänhistorian tuntemusta vaatii aikaa sekä pysähtymistä ihmisen äärelle. Muistisairaan tapa puhua ja sanoittaa menneisyyttä antavat vihjeitä aikaisemmasta elämästä ennen muistisairautta. Tarttumalla näihin vihjeisiin, myös jaettu ymmärrys katsomuksen roolista elämän kulussa voi tulla mahdolliseksi. Muistisairas itse saattaa unohtaa, että on kertonut jotakin, mutta taitava kohtaaja osaa uudelleen johdatella keskustelua merkityksellisten asioiden äärelle.
YK:n ihmisoikeuksien 18 artikla muistuttaa, että ihmisellä on yksiselitteinen oikeus ajatella ja elää sekä julkisesti että yksityisesti oman vakaumuksensa mukaisesti. Tulkitsemme tätä siten, että muistisairaalla on oikeus katsomukseensa. Ihmisellä on oikeus elää henkistä, hengellistä ja uskonnollista elämäänsä tuetusti myös silloin, kun ei sitä itse aktiivisesti muista. Kun ihminen ei enää itse osaa sanoittaa katsomustaan, on olennaista, että ympäristöstä löytyy ihmisiä, jotka osaavat kuljettaa keskustelua ja kokemusmaailmaa lähteille, joista ihminen ammentaa merkityksellisyyttä.